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L’EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES NORD-OUEST

Contact : 02 35 56 07 59

Courriel : nordouest@erhr.fr

Site internethttp://nordouest.erhr.fr

Adresse : 58 Rue Joseph Coddeville

Pilote : Soizic MAINGANT LEGALL

Qu’est ce que le Handicap Rare ?

C’est une combinaison de 3 types de rareté :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :

 

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
    • Une affection mitochondriale ;
    • Une affection du métabolisme ;
    • Une affection évolutive du système nerveux ;
    • Une épilepsie sévère.

Les situations complexes ne sont pas la simple addition de déficiences :1 déficience + 1 déficience = handicap x 6

Les missions de l’E.R.H.R :

  1. Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie.
    • Définir l’état des lieux des ressources du territoire,les synergies pour formaliser et animer le réseau local.
    • Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge. 
  2.  Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : Un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité.
    • Évaluer les situations de handicap rare.
    • Élaborer les projets d’accompagnement individualisé.
    • Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.
  3.  Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance.
    • Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs acquis.
    • Développer les démarches professionnelles« selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement ».  

Le dispositif intégré

Le dispositif intégré vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement.

 

 

Quelles que soient les combinaisons de déficiences et de troubles considérés, les personnes et leurs aidants vivent des situations rares ou exceptionnelles, qui mettent en tension les savoirs et les pratiques professionnelles disponibles là où elles vivent, ainsi que l’organisation et les missions de services polyvalents et des services spécialisés.

IMPLANTATION DES EQUIPES RELAIS HANDICAPS RARES